Se realizará en Misiones el décimo tercer Encuentro Nacional de Personas con Miastenia Gravis

POSADAS
MARTES 24 DE MAYO DE 2016 - 15:23
Se realizará en Misiones el décimo tercer Encuentro Nacional de Personas con Miastenia Gravis

Será el 4 de junio, de 10 a 15.30, en la Estación Vía Cultural del IV Tramo de la Costanera de Posadas. El anuncio se formalizó en la mañana de este martes en conferencia de prensa, desarrollada en la Legislatura de la provincia.

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El encuentro, destinado a personas con Miastenia Gravis (MG) y familiares, es organizado por la Legislatura misionera, el ministerio de Salud Pública de Misiones, la Fundación Ayuda Integral al Miasténico (Faiam) y  la Asociación Miastenia Gravis Apóstoles Misiones (Amigan).

El programa de la jornada incluye un panel de preguntas y respuestas sobre MG, a cargo de especialistas en el área médica, social y legal. Además de talleres integradores, y la presentación oficial de una campaña provincial en la temática.

Para el cierre habrá suelta de globos y actividad artística.

El vicepresidente de la Legislatura, Orlando Franco, consideró que representa “una satisfacción para la Cámara de Representantes promover el encuentro nacional de personas con miastenia gravis”.

“Esto tiene que ver con la promoción de actividades relacionadas con el conocimiento, con la sensibilización y con el intercambio de experiencias para que esta enfermedad pueda ser tratada de la mejor manera posible; hay que concurrir, informarse y también transmitir la información”, dijo.

La diputada provincial Myriam Duarte, precursora de la iniciativa, explicó que “la idea es extender la convocatoria para que otras personas que hayan sido diagnosticadas recientemente puedan tener acceso a conocer la información que hay disponible sobre la enfermedad y los tratamientos”.

Detalló que “Misiones registra algo más de 200 pacientes diagnosticados, muchos de ellos en los últimos meses. Tenemos un equipo bien conformado y consolidado en el Hospital Escuela Ramón Madariaga que viene haciendo el seguimiento en la mayoría de los casos”.

A su turno, la presidenta de AMIGAM, Marcela Viarengo expresó sentirse contenta “de que Misiones sea nuevamente elegida para realizar este evento nacional, después de una larga tarea, porque hace prácticamente 11 años que la Asociación está trabajando”.

“Esta instancia se desarrolla para unificar el trabajo entre la Fundación –a nivel nacional- y la Asociación –en la provincia-”, contó.

“Los profesionales van a estar compartiendo todo lo que es la temática de miastenia gravis con los pacientes de la provincia. Esto nos beneficia porque van a poder hacer interconsultas”, explicitó.

El presidente de la comisión de Salud, Roberto Chas Roubineau, consideró que “para las personas que padecen la enfermedad este va a ser un hecho trascendente”.

Para participar los interesados pueden inscribirse con anticipación, de forma gratuita, llamando al teléfono (5411) 4827 9107, sin costo de larga distancia al 0810-444-7989 (de lunes a viernes de 9 a 16) o por correo electrónico: faiam@faiam.org.ar.

En Misiones, al 0376 4448300 interno 2112; email asoc.mg.misiones@gmail.com o arteporvos@gmail.com. También podrán hacerlo el día y lugar del encuentro desde las 9 horas.

 

Miastenia Gravis

La MG es una enfermedad neuromuscular crónica, autoinmune, que afecta los músculos voluntarios. Es decir, falta la conexión entre el nervio y el músculo, impidiendo que se cumpla la orden del cerebro. En consecuencia genera síntomas como debilidad y fatigabilidad.

Puede afectar a cualquier persona y aunque no es curable es controlable, permitiendo a la mayoría de los pacientes llevar una vida casi normal.

Los primeros síntomas son visión nublada o doble, caída de uno o más párpados, pérdida de la expresión facial y dificultad para sonreír o articular palabras. Pueden extenderse a trastornos para masticar, tragar e incluso respirar y debilidad en brazos, manos, dedos y piernas, por ejemplo falta de fuerza para subir una escalera.

El diagnóstico precoz es fundamental para controlar los síntomas y retardar el avance de la enfermedad. Muchas veces, debido a que la fatiga y debilidad muscular pueden ser causadas por otras enfermedades, no se logra el diagnóstico de personas miasténicas que presentan debilidad leve, y limitada a ciertos músculos. De esta manera los síntomas solo empeoran.

Tratamiento

EL 100% de la medicación básica para el tratamiento es gratuita, con o sin cobertura médica; según las resoluciones 791/99 y 435/04, “todas las personas con miastenia gravis tienen derecho a recibirlo en forma gratuita”.




Se realizará en Misiones el décimo tercer Encuentro Nacional de Personas con Miastenia Gravis


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