El sábado se realizará en Posadas el Encuentro Nacional de Personas con Miastenia Gravis

POSADAS
MIÉRCOLES 01 DE JUNIO DE 2016 - 11:00
El sábado se realizará en Posadas el Encuentro Nacional de Personas con Miastenia Gravis

El sábado 4, de 9 a 15.30, se realizará en la Estación Vía Cultural del IV Tramo de la Costanera de Posadas, el Décimo Tercer Encuentro Nacional de Miastenia Gravis, destinado a la población en general que desee interiorizarse sobre el tema. En el Encuentro habrá un panel de preguntas y respuestas sobre MG, a cargo de especialistas en el área médica, social y legal. Además de talleres integradores, y la presentación oficial de una campaña provincial en la temática, y para el cierre se hará suelta de globos y una actividad artística. Misiones registra más de 100 pacientes diagnosticados, muchos de ellos en los últimos meses

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La diputada Myriam Duarte explicó que “la idea es extender la convocatoria para que otras personas que hayan sido diagnosticadas recientemente, puedan tener acceso a conocer la información disponible sobre la enfermedad y los tratamientos”.

El anuncio se formalizó en la Legislatura; una de la organizadoras -por iniciativa de la diputada- junto al Ministerio de Salud Pública de Misiones, la Fundación Ayuda Integral al Miasténico (Faiam), la Asociación Miastenia Gravis Apóstoles Misiones (Amigam) y el Bloque de Diputados del PAyS.

Duarte detalló que “Misiones registra más de 100 pacientes diagnosticados, muchos de ellos en los últimos meses. Tenemos un equipo bien conformado y consolidado en el Hospital Escuela Ramón Madariaga que viene haciendo el seguimiento en la mayoría de los casos”.

El vicepresidente de la Legislatura, Orlando Franco, consideró que representa “una satisfacción para la Cámara de Representantes promover el Encuentro Nacional de Personas con Miastenia Gravis. Esto tiene que ver con la promoción de actividades relacionadas con el conocimiento, la sensibilización y el intercambio de experiencias para que esta enfermedad pueda ser tratada de la mejor manera posible; hay que concurrir, informarse y también transmitir la información”, dijo.

Mientras que la presidenta de Amigam, Marcela Viarengo, expresó su satisfacción de que Misiones sea nuevamente elegida para realizar este Encuentro Nacional, después de una larga tarea, porque "hace prácticamente 11 años que la Asociación está trabajando. Esta instancia se desarrolla para unificar el trabajo entre la Fundación -a nivel nacional- y la Asociación en la provincia. Los profesionales estarán compartiendo todo lo relacionado con la temática de la miastenia gravis con los pacientes de la provincia. Esto nos beneficia porque se podrán hacer interconsultas”, explicitó.

La importancia de recurrir al neurólogo

Viarengo explicó que la enfermedad es neuromuscular crónica, ataca los músculos voluntarios, o sea todo lo que es fuerza y acción, caída de párpados, problemas respiratorios llevando a crisis severas, falta de fuerza en brazos y en piernas incluso descontrol de esfínteres. La persona no puede comer, tragar, respirar, le cuesta peinarse, vestirse, el simple hecho de levantarse y lavarse los dientes ya es un gran esfuerzo para el paciente.

"El diagnóstico generalmente es tardío y depende del médico porque son síntomas que van y vienen según el descanso. La persona miasténica descansa y los síntomas merman, empieza la actividad y se acentúan. Eso hace que el diagnóstico tarde un poco. Sugerimos que con el tema de la campaña y la difusión, recurran a los médicos neurólogos que son los capacitados para detectar esta enfermedad a través de un análisis ACRA, que es el medidor de acetilcolinesterasa, que le da el positivo a la persona con miastenia como los diabéticos, que tienen el mismo sistema y a través del ACRA se puede detectar la miastenia gravis", señaló.

Inscripción para participar en el Encuentro

Los interesados en participar pueden inscribirse con anticipación, de forma gratuita, llamando al teléfono (5411) 4827 9107, sin costo de larga distancia al 0810-444-7989 (de lunes a viernes de 9.00 a 16.00) o por correo electrónico: faiam@faiam.org.ar.

En Misiones, al 0376 4448300 interno 2112; mail asoc.mg.misiones@gmail.com o arteporvos@gmail.com. También podrán hacerlo el mismo sábado 4 de junio, en el lugar del Encuentro desde las 9.00 en adelante.

La medicación es gratuita

Para la titular de Amigam, su interés por la MG comenzó en 2004 cuando a ella se le detectó la enfermedad. "Es característico de la persona recién diagnosticada buscar alguien que tenga lo mismo, y ocurre todo ese proceso de duelo. Así empecé a buscar en internet y encontré la Fundación Faiam, me puse en comunicación y en forma inmediata me dijeron todo lo que tenía que hacer hasta atravesar la cirugía torácica, que es la que se hacen los miasténicos. Trabajamos muchísimo tiempo y todas las novedades acerca de la miastenia gravis, yo traía a la provincia para que Misiones adhiera, y que los misioneros puedan tener la cobertura, la medicación, el tratamiento, traslado, rehabilitación y surgió la posibilidad de hacer los eventos en todas las provincias", manifestó Viarengo.

En el 2008, Misiones fue sede por primera vez, y se hizo la rotación porque son pocas las asociaciones en el país. "La idea es abordar la temática, difundirla y compartir experiencias con los pares, con los pacientes, con las familias, que la familia asista, que haga las preguntas a los médicos del panel médico que tiene la fundación, y nosotros como provincia que también tenemos profesionales que van a participar. Ese es uno de los objetivos de este evento, unificar el trabajo y compartir".

Actualmente hay más de 135 pacientes de miastenia gravis y la idea es que se sigan diagnosticando, porque es una enfermedad autoinmune que se declara. 
Para Marcela Viarengo, "la lucha sigue porque hay pacientes que están censados y otros que no los están. Hay familias a las cuales no quieren darle información sobre que entre sus integrantes hay un miasténico porque se manejan con ciertos rigores. E incluso hay pacientes no quieren hacer por ejemplo el certificado de discapacidad, y entonces hay que trabajar mucho con esa persona y la familia para acompañarlos y puedan tener un poco más de apertura acerca de la enfermedad y el tratamiento a seguir", dijo.

La medicación es gratuita y corresponde por Ley Nacional brindar el 100% de la cobertura se tenga o no obra social. Si el paciente tiene cobertura debe seguir ciertos requisitos, y si no tiene, debe ingresar por el Ministerio de Salud con un protocolo para acceder a la medicación.

El rol de los representantes del pueblo es fundamental

La diputada Duarte hizo hincapié que en este caso como en todos los que tienen que ver con el acceso a la información, el rol de todos los representantes es fundamental y sobre todo de la Cámara como institución. "Estamos hablando de una enfermedad que, es importante decir, todavía no se pudo determinar un factor desencadenante. Esto significa que puede aparecer en hombres o en mujeres y a cualquier edad, no hay por el momento ni un factor para decir esta persona tendrá en algún momento miastenia gravis".

Una vez que la MG se desencadena, comienza un cuadro muy complejo que sin el tratamiento adecuado conlleva discapacidad y una multiplicidad de problemas en la vida cotidiana de la persona, por lo tanto el acceso a la información es fundamental.

"Por eso la idea del Encuentro es tener algún conocimiento básico en qué consiste la MG y saber a quién y a donde recurrir. Es fundamental porque facilita la llegada al diagnóstico y creo que en ese sentido todas las cuestiones relacionadas con el acceso a la información de ciertos sectores de la poblacióncque están excluidos de la agenda cotidiana, fuera de la agenda política. Sectores que nosotros desde la representación del pueblo debemos ser capaces de ver y también visibilizarlos", subrayó la legisladora.





El sábado se realizará en Posadas el Encuentro Nacional de Personas con Miastenia Gravis


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