XIII Encuentro Nacional de Miastenia Gravis convocó a pacientes y familiares de Misiones y Paraguay

POSADAS
MARTES 07 DE JUNIO DE 2016 - 10:16
XIII Encuentro Nacional de Miastenia Gravis convocó a pacientes y familiares de Misiones y Paraguay

El auditorio de la Estación Vía Cultural de Posadas, se pobló de cientos de personas que participaron del XIII Encuentro Nacional de Miastenia Gravis (MG): especialistas locales y de Buenos Aires, pacientes y sus familiares, promotores de salud, y público en general interesado en conocer la patología, no sólo de Misiones, sino también de Corrientes y Paraguay.

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El Encuentro fue organizado por la Legislatura Provincial -por iniciativa de la diputada del Bloque de Legisladores del Partido Agrario y Social, Myriam Duarte- por el Ministerio de Salud Pública, la Fundación Ayuda Integral al Miasténico (Faiam) y la Asociación Miastenia Gravis de Apóstoles Misiones (Amigam).

Antes de la apertura, la diputada Duarte agradeció a los presentes y al equipo interdisciplinario que llevó adelante la organización del XIII Encuentro. "Trabajaron muchísimo, y quiero agradecer fundamentalmente a quienes me dieron el puntapié inicial para esta Jornada, los diputados de la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes, y al presidente de ese Cuerpo, Carlos Rovira -aún cuando pertenezco a un espacio político opositor al oficialismo- nos brindaron su apoyo todo este mes para trabajar y sacar adelante este Encuentro. Agradezco también a dos luchadoras que trabajan arduamente aún siendo pacientes con Miastenia Gravis como son Fabiana Gutiérrez y Marcela Viarengo, de Amigam", afirmó.También colaboraron en la logística, el preparador físico, José Roberto Gutiérrez, y la Licenciada en Psicología, Clarisa Tones.

El ministro de Salud Pública, Walter Villalba rodeado por la presidenta de Faiam, Laura Llobera y los especialistas, Marcela Varela, y Angel Turganti, ambos neumonólogos del Hospital María Ferrer, de la Ciudad de Buenos Aires; los neurólogos de Misiones, Fernando Vigo, Emanuel Silva y Christian Bortoluzzi, y el anestesiólogo, Adrián Lafert, expresó su satisfacción al ver cómo varias especialidades médicas interactúan para que se mejore la calidad de vida de los pacientes con miastenia gravis, y sus familias.

"Los pacientes con miastenia deben vacunarse"

El titular de la cartera sanitaria, manifestó que en la Facultad de Medicina, "nos enseñaron que la MG es prototipo de la enfermedad autoinmunitaria del sistema nervioso central, y realmente es una de las más estudiadas en el tiempo, y creo que es bastante frecuente con respecto a otro tipo de patologías autoinmunitarias. Pero aún así hoy no tenemos una cura definitiva, y es muy bueno que se conozcan las variables del tratamiento y además la posibilidad de contar con otro tipo de soportes en cuidados paliativos en oxígeno terapia, en kinesioterapia, en la parte neurológica, y en el acompañamiento terapéutico. En definitiva es muy bueno que el sistema de salud hoy está en condiciones de brindar contención en nuestra provincia", indicó.

El ministro aseveró que el Gobierno de la provincia desde el área Legislativa y Ejecutiva tiene las puertas abiertas para escuchar todo aquello que necesite la población para tratar de dar soluciones. Hizo hincapié en que los pacientes miasténicos son un grupo de riesgo que debería vacunarse contra la gripe, en esta instancia en que "estamos teniendo cifras muy elevadas de influencia tipo A. Tienen que entender que esta enfermedad los pone como integrantes de un grupo de riesgo aunque tengan menos de 65 años. La vacunación es gratuita y si se inmunizan tendrán menor riesgo de la enfermedad severa", aconsejó.

"Hay que atender la manifestación de fatiga constante"

El Encuentro Nacional, también contó con la presencia de una gran delegación de la Fundación Paraguaya de Personas con Miastenia Gravis "Angélica Anahí", además de pacientes y familiares de Asunción, Posadas, Eldorado, Oberá, Puerto Iguazú y Corrientes y trabajadoras de la Cruz Roja. Al cierre en la Costanera hubo una suelta de globos verdes que identifican a la MG.

El jefe de Pediatría del Hospital Ferrer, Angel Turganti disertó sobre cómo afecta a los niños la miastenia gravis, y los cuidados que deben tener los padres, porque "un bebé con MG no llora, no ríe, ni se mueve, y a diferencia de un paciente adulto, no puede expresar lo que le está pasando", dijo.
Recordó que la MG es una enfermedad neuromuscular cuya manifestación es la debilidad de los músculos comprometidos. "Y esto se evidencia por ejemplo al querer levantar la mano cuando suena el despertador, cuando levantan los párpados, o intentan subir una escalera, o tragar o respirar y la orden del cerebro no llega al músculo encargado de realizar esos pedidos. Los músculos se relajan o se contraen, y cuando quieren levantar el brazo, la mayoría o todos los músculos que están la parte superior se contraen; mientras que los que están abajo se relajan, y por ese juego de contracción-relajación la persona se mueve".

Agregó ante un auditorio atento, que la miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune mediada por anticuerpos, cuya principal manifestación es la debilidad de los músculos comprometidos. La orden del cerebro para que el músculo se contraiga o se relaje viaja por los nervios, éstos tocan el músculo por algo que se llama placa motora neuromuscular. Cada grupo de fibras musculares tiene una placa motora y es allí donde los famosos anticuerpos se bloquean y actúan inmunológicamente. La orden del cerebro no llega hasta el músculo porque se produce un stop. En una primera instancia no está dañada esa placa motora neuromuscular por eso bloquean y desbloquean, y hace que la enfermedad sea fluctuante".

Es vital un rápido diagnóstico y tratamiento

Con gran experiencia en pacientes miasténicos, el doctor Turganti enfatizó que la debilidad fluctuante de la MG no siempre es igual, es una enfermedad que tiene exacerbaciones y remisiones, y va tocando de manera caprichosa a varios grupos musculares, "por ejemplo hoy pueden tener debilidad en los músculos de la cintura escapular, entonces se puede tener falta de fuerzas en los brazos o disminución de la fuerza de las manos. Es muy típico que se les caigan las bandejas, o los platos cuando se lavan. Después caprichosamente, esos anticuerpos salen de esas placas motoras y se van a otras, por ejemplo a la cintura escapular y ahí el paciente tendrá disminución de la fuerza para escalar, y los brazos estarán perfectos, esto ocurre porque el anticuerpo migró", explicó.

Los neumonólogos Marcela Varela, y Ángel Turganti coincidieron que la enfermedad posee exacerbaciones y remisiones, y que puede ser tan severa al no tener diagnóstico que un paciente pueda caer y no levantarse por seis o siete horas, esto se debe a que los músculos se bloquean completamente. "O puede ser tan leve que a los pacientes sólo se les cae un poquito el párpado. Es decir que la enfermedad tiene ribetes desde leves a muy comprometidos, y este compromiso puede provocar a los músculos periféricos o bulbares. Es decir todos los músculos que impidan tragar, o que producen una voz gangosa. Son situaciones más complicadas en los pacientes miasténicos que merecen urgente atención".

Los especialistas advirtieron que toda modificación de un cuadro de miastenia gravis merece una optimización del tratamiento, y es necesario hacer la consulta al médico de confianza.

Síntomas con los que hay que estar atentos

Por ser una patología neuromuscular, la MG se manifiesta a través de la debilidad, fluctuante porque no siempre es así, y toca diferentes grupos musculares, cintura escapular y pelviana con estos síntomas, síntomas bulbares, alteración de glutoria, fonatoria, voz gangosa, debilidad en las fuerzas de los músculos para succionar y así sucesivamente, estos anticuerpos van interactuando y saltando de grupos musculares a otros.

Una vez que el paciente llega al consultorio con algunos de éstos síntomas, el médico debe que sospechar y hacer diagnósticos diferenciales con otras enfermedades que provocan debilidad, y una vez que médicos hacen los estudios porque y diagnostican, comienza el tratamiento. La MG no tiene cura, pero con el tratamiento adecuado, los pacientes pueden tener una muy buena calidad de vida.





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