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Opinión

Confianza, empatía… La última palabra… (Por el Dr. Mario Barrera)

Hace unos días mucho se estuvo hablando en los medios y en las redes de pacientes con Hidrocefalia severa, Hidroanencefalia y Macrocefalia.

Lo he contado en otras Editoriales pero vale la pena decirlo una vez más… 

La Hidrocefalia severa y la Hidroanencefalia, representan una malformación del Sistema Nervioso Central, donde la cabeza está llena de líquido, con un cerebro rudimentario… Estos niños pueden nacer macrocéfalos, es decir con un tamaño desproporcionadamente grande de la cabeza, en relación al cuerpo, o ir aumentando durante el transcurso de su vida…

Ese cerebro rudimentario, les permitirá moverse, sonreír, mover los ojos, satisfacer las necesidades básicas del organismo… pero tendrá severos límites de funcionalidad…

La Neurocirugía no tiene un tratamiento específico para ello… La medicina no lo tiene… o si, comunicar de la mejor forma y acompañar… pero no nos adelantemos.
Ese líquido se produce diariamente, cuando esa producción esta aumentada, o está afectada la circulación, o disminuye su eliminación, o la sumatoria de todas estas situaciones, hacen que el líquido se acumule y por lo tanto aumenta el tamaño de la cabeza… Para esto si existe un tratamiento, el implante de un Sistema de derivación Ventrículo Peritoneal, que la gente conoce como válvula.

Esto no es otra cosa que un By Pass o un puente entre la cabeza y el abdomen, consiste en un implante de un catéter (manguerita) en la cabeza, conectado a una válvula, unido a otro catéter que va al abdomen. Aumenta el líquido en la cabeza se abre la válvula, deja pasar el líquido a la panza donde se absorbe y se elimina con la orina.

Es muy importante aclarar, que esta cirugía no disminuye el tamaño de la cabeza, pero si, si todo funciona correctamente y sin complicaciones, evita que siga creciendo exageradamente.

Las diferentes Escuelas de Neurocirugía, en estos casos aún más, coinciden que nuestra intervención debe tener como objetivo principal, brindarle la mejor calidad de vida a nuestro paciente… En base a esto, sin dudas si logramos detener el crecimiento exagerado de la cabeza, le proporcionara mejor manejo y cuidado del niño a la familia, mayor aceptación social y seguramente menores complicaciones en la piel como lo son las temibles escaras… Pero no debemos olvidar que esta cirugía no recompone el cerebro que no se formó en la panza de la mama… que ese cerebro, no crecerá… es decir que el pronóstico neurológico del paciente no sufrirá cambios, con o sin cirugía.

Sin embargo no todos los pacientes, se pueden operar… a veces hay dificultades de técnica quirúrgica que impiden el implante.

No se debe generalizar, cada paciente es único y por lo tanto requiere de una evaluación individual y luego de examinarlo decidir qué es lo mejor para el paciente y en muchas oportunidades no es lo que la familia desea escuchar…

Desafío bioético, que en mi caso, como profesional, ha sido y sigue siendo una inquietud constante, que en búsqueda de respuesta, he seguido estudiando, hablando con otros colegas, y aun cuando la ciencia no va de la mano con la religión, buscar respuestas en la fe y en charlas con un sacerdote… y aun así siguen siendo angustiantes estas situaciones…

Lo primero que les digo a los padres, que esto no es culpa de nadie, y sobretodo no es culpa de mama o papa… Les ofrezco toda la información disponible… 

Mi experiencia profesional, no ha sido muy buena operando a estos niños, debido a las múltiples complicaciones que suelen existir, por lo tanto soy extremadamente cauteloso a la hora de decidir, con rigor científico, basado en el conocimiento y la experiencia.

No tengo la última palabra, esos padres tienen el derecho de otra opinión, y tal vez otro colega le ofrezca la posibilidad de la cirugía, pero también estará ofreciendo las probables complicaciones…

Difícil… difícil decisión… sé que un padre haría lo imposible por su hijo, también soy papa… Pero a veces esta decisión está entre dos extremos, disfrutar de mi niño en casa hasta que Dios diga o acompañarlo en una terapia llena de aparatos que solo me permite verlo unas horas al día.

Siempre será la decisión de los padres… la  acompaño siempre y no abro juicio por el camino a seguir… pero mi decisión profesional está basada en una máxima de la medicina…primum non nocere… lo primero, es no hacer daño.

Dr. Mario Armando Barrera.
Neurocirujano Infantil.
Especialista en Pediatría.
Post grado en Atención Primaria de la Salud.

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