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Opinión

El mismo dolor ante lo que no se puede cambiar (Por Dr M. Barrera)

La Hidroanaencefalia, en castellano quiere decir, agua dentro de la cabeza y sin cerebro. Es decir que un recién nacido a quien se le hace un diagnóstico de Hidroanencefalia, se les debe explicar a los padres, que ese niño durante la gestación, no se formó correctamente la masa cerebral y en su lugar hay liquido cefalorraquídeo.

Buenos días!!! La historia de hoy refleja el mismo dolor ante lo que no se puede cambiar… pero también la actitud diferente frente a la prueba de vida…

La Hidroanaencefalia, en castellano quiere decir, agua dentro de la cabeza y sin cerebro. Es decir que un recién nacido a quien se le hace un diagnóstico de Hidroanencefalia, se les debe explicar a los padres, que ese niño durante la gestación, no se formó correctamente la masa cerebral y en su lugar hay liquido cefalorraquídeo. Hoy nos ayuda mucho el diagnóstico prenatal, lo que nos permite preparar mejor a los padres, hacerles entender que no es culpa de ninguno de ellos, que la causa es multietiologica, que es muy grave y muchas veces incompatible con la vida extrauterina (fuera de la panza). Son además por lo general macrocéfalos, es decir de cabeza más grande que lo habitual y que continúa creciendo desproporcionalmente en relación al cuerpo.

Mismo dolor… diferente actitud…

Es difícil explicar y para los padres comprender que ese niño no tiene cerebro… Es difícil encontrar las palabras adecuadas, para superar ese shock inicial y más difícil aun, una vez nacido, responder a inquietudes como… Pero si mueve las manitos, me mira!!! Toma la teta… Entonces suelo decirles que tienen un cerebro rudimentario que les permite hacer eso, pero nada más… No podrán continuar evolucionando…

Ante ese diagnóstico, se debe evaluar la posibilidad de colocar un sistema de derivación de ese líquido a la panza… La gente lo conoce como válvula. Esto tiene algunas condiciones técnicas que la mayoría de las veces no se cumplen por lo que se hace imposible el implante…

La historia cuenta que en un mismo tiempo, nacieron dos bebes con esta enfermedad, ambos con diagnóstico prenatal, con entrevistas y apoyo de salud mental… un varón, nacido en el hospital a quien desde el primer momento nuestro equipo le explico que no podríamos hacer nada por el… Los padres en su dolor no lograron entender el mensaje, y solicitaron otra opinión (lo que nos parece correcto), que tampoco fue suficiente,  exigieron ser derivados al Hospital Garrahan, acudieron a los medios y hasta denunciaron a nuestro equipo en el INADI, fue a Buenos Aires la conducta fue la misma y falleció en la distancia…

El otro bebe una nena, nació en el privado, la ingresamos a quirófano y tomamos la decisión de no operar debido a las condiciones técnicas… Explique a los padres, que entendía que era mejor disfrutarla en vida, en casa por el tiempo que sea, antes que tenerla internada, con miles de tubos, cables, multinvadida, conspirando contra su calidad de vida… El 8 de diciembre festejo un nuevo cumpleaños, sus padres y hermanos, la tratan como una igual, me ha sorprendido su evolución sin ninguna complicación… Entiendo que eso es producto del amor, la aceptación y la fe…

No abro juicios conductuales… Exhibo tan solo como se puede reaccionar diferente, ante una misma situación…

Fin de la historia… A la familia Oviedo mi cariño de siempre y mis respetos…

Dr. Mario Armando Barrera.

Neurocirujano Infantil.

Especialista en Pediatría.

Post grado en Atención Primaria de la Salud.

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