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Pedirán por un registro nacional de personas con Enfermedades Poco Frecuentes

El 29 de febrero se conmemora el Día Nacional de EPoF y desde la Dirección de Programas Sociales, el Ministerio de Salud Pública, distintas ONG y asociaciones, realizarán actividades para difundir estas enfermedades y solicitar el registro. Se llevarán a cabo el miércoles a las 9 en la Plaza 9 de julio y el jueves a las 18.30, en la cascada de la Costanera.

La Ley 26.689 sancionada en 2011 y reglamentada en 2015, principalmente su Art. 3 Inciso g: habla sobre “promover la creación de un registro nacional de personas con EPoF en el ámbito del Ministerio de Salud, con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales”. La Provincia se adhirió a la ley en Junio del 2017, sancionándose así la ley provincial (XVII Nº 95 de adhesión a la ley 26.689) y su decreto Nº 720.

Existen 8 mil tipos de patologías diferentes en el mundo que casi no se conocen, en la Argentina hay aproximadamente más de 3 millones de personas con EPoF según la OMS.

“Nosotros acaparamos los pedidos de las distintas asociaciones que luchan porque se cumpla la Ley, y mañana vamos a estar en la plaza hablando de lo que pedimos que se cumpla”, comentó Denis Sánchez de la Dirección de Programas Sociales de la Secretaría de  Desarrollo Social Municipal.

Se lleva adelante un trabajo para visibilizar enfermedades como: Síndrome de RETT, Fibrosis Quística, Prader Willi, Síndrome de Shone Like (cardiopatía congénita), Esclerodermia, Deleción interscicial brazo largo del par 4, Distrofia Muscular de Duchenne, Fibromialgia, y otras.

“En Misiones se cree que hay muchas personas con estas enfermedades que no están diagnosticadas todavía, en nuestra provincia se utilizan agrotoxicos y demás”, comentó.

El área que se encarga de realizar los estudios genéticos para determinar cuál es la enfermedad específica, dentro del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, es el Instituto de Genética Humana que se encuentra en el Parque de la Salud de la Provincia, ubicada en Avenida Marconi 3736.

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