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Promueven la capacitación en “enfermedades raras”, con la aprobación de la ley

El Senado de la Nación convirtió en ley la inclusión de las Enfermedades Poco Frecuentes en la cobertura de obras sociales y empresas de medicina prepaga. De esta manera, se promueve el cuidado de la salud de las víctimas de las dolencias mediante su detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación. También establece la creación de un organismo especializado que coordine estrategias, además de impulsar la participación de asociaciones de personas con EPF. En el programa /6p que se emite por /c6 y Canal 12 de Cablevisión se explicó los alcances de esta ley. Entre las patologías que contempla, se encuentra el síndrome de ochoa, que consiste en una alteración en los gestos faciales, “cuando quien lo padece está por llorar pone cara de que está por reír, y a la inversa”, expresaron en el envío televisivo.

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El Ministerio de Salud deberá elaborar un listado de Enfermedades Poco Frecuentes, así como la creación de un registro de personas con esas dolencias. La cartera sanitaria también deberá avanzar en el desarrollo de centros regionales especializados para la atención de los enfermos, además de la capacitación de los profesionales que allí trabajen.



Finalmente, la ley promueve el desarrollo y la producción de medicamentos, así como la investigación y el desarrollo de tecnologías para el tratamiento de estas enfermedades.

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