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Salud

Día Mundial de la Hemofilia, la enfermedad crónica que impide la correcta coagulación de sangre

Cada 17 de abril se conmemora este día en honor al fundador de la Federación Mundial de Hemofilia, Frank Schnabel. En ese marco, organizaciones y centros de tratamiento llevan a cabo distintas iniciativas para visibilizar y concientizar sobre la enfermedad. La hemato oncóloga infantil, Sandra Borchichi, contó cómo trabajan con los pacientes de la provincia.

“Este día es diferente a otros años, en los que siempre organizamos haciendo alguna fiesta o saliendo para visibilizar esta enfermedad que es poco frecuente. Este año no nos podemos reunir así que vamos a celebrar a través de internet”, señaló Borchichi.

En ese sentido, la FMH, con sede en Canadá, habilitó una página web para compartir experiencias de los pacientes.

La hemofilia “es una enfermedad crónica que consiste en la ausencia de un factor de la coagulación de la sangre, que puede ser el factor 8 -Hemofilia A- o el factor 9 -Hemofilia B-. Con el tratamiento, se coloca de forma endovenosa el factor faltante”, explicó la hemato oncóloga.

El factor de coagulación es una proteína de la sangre que controla las hemorragias, por lo que una persona con hemofilia no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo.

El principal peligro radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, algunas veces, la muerte.

“Como parte del tratamiento el equipo médico enseña a la mamá a infundir el factor para que no venga al Hospital y, cuando el niño tiene más de 7 años, le enseñamos a él a infundirse”, informó la profesional.

“Con respecto al aislamiento, la verdad que las familias son todas superhéroes. En este momento los niños están siguiendo la medicación en su domicilio, por ellos mismos o por los padres”, contó Borchichi.

En Misiones hay alrededor de 100 pacientes que padecen hemofilia. “En Posadas tenemos el Hospital de Pediatría Fernando Barreyro y el Hospital Madariaga con los hematólogos. Además, contamos con otro centro en Eldorado que maneja todos los pacientes de la zona norte”, indicó la hemato oncóloga infantil.

(Imagen: https://www.reproduccionasistida.org/hemofilia-y-embarazo/)

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