SEGUINOS

Salud

Máximo padece una rara enfermedad en el mundo y su familia organizó una movida solidaria para mejorar su calidad de vida

Máximo Salvador Krieger -de un año de edad- tiene el Sindrome de Berdon, afecta la zona de la vejiga, intestino y colon. Además, hidronefrosis. “No hacías pis dentro de la panza y eso le fue lastimando los riñones pero eso está un poco controlado. Lo que tiene más comprometido es la parte intestinal”, relató Belén Cáceres, madre del pequeño, al programa Mamis que se emite por la señal de C6Digital.

En el envío televisivo, sostuvo que las infecciones son recurrentes y se presentan al menos una vez cada dos semanas. En las vías urinarias, en la vía central o en la sangre. También llegó a tener hidrocefalia. A partir de ahí le colocaron una válvula. Siempre estuvo aislado por ser un paciente de riesgo. Está internado en el Hospital de Pediatría.

Cáceres dijo que desde que Máximo nació se alimenta por una bomba de infusión parenteral. Le colocan un suero especial con todos los nutrientes esenciales que necesita, conectado su cateter a la vía central. Es una alimentación intravenosa, tiene que estar contectado las 24 horas.

“Todo el tiempo conectado porque si no tiene ese suero el problema es que la glucosa suba o baja”, afirmó la madre.

Se despierta hacia las 10 de la mañana pero las enfermeras ya están desde las 8 para darle los medicamentos. “Luego juega, mira televisión, hace videollamadas, es super mimado”, agregó la mujer al describir cómo es un día de la vida de Máximo.

En la entrevista, Cáceres mencionó todo lo que fue sucediendo apenas nacido su bebé y cómo se fue dando el tratamiento.

“La causa de este Sindrome es una mutación genética que se relaciona con el funcionamiento digestivo. Tras compobrarse que se trata del Sindrome de Berdon se tiene que hacer un nuevo estudio genético a mi esposo, a Máximo y a mi si es hereditario o si este caso es nuevo en la familia”, explicó. Ese estudio aun está en proceso.

Señaló que se trata del primer caso confirmado del país por los estudios genéticos. “Me explicaba la genetista que hubo otros pero nunca se pudo confirmar. Y alrededor del mundo hay 230 casos confirmados, publicados por los genetistas. Generalmente afecta más a las niñas pero en los varones es más severo”, observó Cáceres.

Para ayudar con el tratamiento, la familia organizó un sorteo a través de un bono colaboración de 100 pesos. En Posadas se sorteará el 20 y el 30 el bono de San Vicente. Es para juntar dinero para consultas con médicos especializados de otros países. “Estamos interesados en una segunda opinión sobre posibilidades de trasplante, de rehabilitación, tratamiento. En Estados Unidos está la mayoría de personas que viven con este Sindrome. La paciente más grande tiene 23 años. Presenta las mismas características de Máximo”, consignó.

Según manifestó, en Estados Unidos los médicos logran hacer trasplantes a bebés con esta patología. “Hay un caso de una nena que ahora tiene 10 años y a los ocho meses le hicieron un trasplante multivisceral”, se esperanzó la mamá de Maxi.

La actividad solidaria y las novedades con información sobre el pequeño y de lo que lleva adelante la familia Krieger se puede encontrar en las redes sociales que abrieron al efecto. @MaximoSalvadorKrieger

Descargar Semanario Seis PáginasDescargar Semanario Seis Páginas


-