Noticiasdel6.com Todas las noticias Shopping del 6 Seis Páginas Deportes en el 6 Radio Misiones Jorge Kurrle

Parque de la Salud: en el Día Mundial de la lucha contra las Enfermedades Poco Frecuentes remarcan la importancia de una abordaje integral del paciente

Salud Posadas Provinciales

En el marco del Día Mundial de la lucha contra las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, que se recuerda este lunes 28, desde el Parque de la Salud de la Provincia de Misiones “Dr. Ramón Madariaga” informaron a través del Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga” sobre este tipo de patologías que se presentan en el ámbito de la neurología.

Señalaron que son las más frecuentes las neuromusculares. Destacan la importancia de la atención integral y la adhesión a la Ley 26.689, para garantizar el diagnóstico temprano y un tratamiento oportuno.

Sobre este tema, el responsable del Servicio de Neurología Clínica, Hugo Solis, mencionó cuáles son las principales enfermedades poco frecuentes que atienden en el Nosocomio. “Podríamos decir que se encuentran a la cabeza las enfermedades neuromusculares, donde encontramos distintas neuropatías como ser distrofias musculares, polineuropatías, también atendemos, cada vez con más frecuencia, casos de esclerosis lateral amiotrófica ELA, otras son las enfermedades desmielinizante, por ejemplo la esclerosis múltiple, Encefalomielitis Diseminada Aguda ADEM, las neuromielitis óptica”.

“Son enfermedades poco frecuentes, pero que de alguna manera, al ser el Hospital Escuela un Centro de referencia, nos estamos acostumbrando a atender este tipo de patologías”, comentó.

Otra enfermedad que el Profesional, se refirió fue en el campo de los movimientos anormales. “Podríamos nombrar la enfermedad de Huntington y otros como los síndromes atáxicos y los cuadros neurodegenerativos”.

Al tiempo que destacó la importancia de la atención integral “creo que es fundamental darles la adecuada atención a estos pacientes, requieren un tiempo especial, es necesario una actitud activa, en la que el médico tenga que realizar interconsultas con otras especialidades y coordinar con los otros profesionales las atenciones”.

“Un médico aislado nunca va obtener un mismo resultado que un grupo de profesionales pensando en ese paciente”, reflexionó.

En esta misma línea, valoró el trabajo del médico clínico “siempre es importante este profesional, es el pilar elemental, en el caso de las atenciones, tanto en adultos como en los niños, son lo que van a ver primero a esos pacientes, y es crucial la sospecha de una enfermedad poco frecuente ante un posible caso.

Asimismo, ejemplificó “las enfermedades neuromusculares en pediatría, se presentan muchas veces, cuando al niño le cuesta caminar, correr, se presentan muchas visitas a diferentes profesionales como ser traumatólogo, ortopedista y después de muchos años, se diagnostica que es una enfermedad neuromuscular, por lo que es importante que se conozcan estas enfermedades, que estén presentes en la mente del pediatra”.

En el campo de las enfermedades de los movimientos anormales, el neurólogo, sostuvo que son notables porque los movimientos son muy llamativos, por lo que hay que hacer la consulta inmediata.

En relación a la prevalencia de las enfermedades poco frecuentes, Solis expresó que es alta la consulta . “Se considera una enfermedad poco frecuente a la que se presentan con una frecuencia de 1 en 2 mil, pero si juntamos todas las enfermedades raras que atendemos el número es elevado” .

Finalmente, remarcó que es sumamente importante para el diagnóstico y atención de estos pacientes, la adhesión a Ley 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga

Se sumó a la campaña de prevención de las enfermedades poco frecuentes en su día, iluminando su fachada de varios colores para visibilizar y generar conciencia sobre este tipo de enfermedades.

Marco legal

Misiones está adherida a la Ley Nacional 26.689, que promueve el «cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes». Esto permite a los misioneros el acceso totalmente gratuito al diagnóstico temprano y la atención integral.

En Misiones, existe la Ley XVII N.º 81, desde el año 2012, de creación del Instituto de Genética Humana, el Banco Provincial de ADN Humano y el Banco Provincial de Datos Genéticos, además de el Registro Único de Personas con Enfermedad Congénita. En el marco de esta Ley, Misiones es la primera provincia en contar con el Instituto de Genética, que trabaja en el ámbito del Parque de la Salud con un equipo interdisciplinario formado por licenciados en genética, médicos genetistas, psicólogos y trabajadores sociales.