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Se llevó adelante con éxito la IV Jornada Regional de Enfermedades Poco Frecuentes

Posadas Salud

Este viernes desde las 8, se llevó adelante la jornada de Enfermedades poco frecuentes, que se viene realizando desde el 2018, en la Cámara de Representantes Misiones  y este encuentro fue transmitido en duplex por el canal de youtube de Noticias del 6 de principio a fin.

Las “Enfermedades Poco Frecuentes” son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, y caracterizan por ser crónicas, discapacitantes, de diagnóstico y tratamiento complejo y de pronóstico poco favorable, con un deterioro significativo en la calidad de vida de los afectados y su entorno.

Se calcula que existen cerca de 8.000 EPoF, entre las cuales se encuentra la atrofia espinal infantil, la neurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, las enfermedades lisosomales, la condrodisplasia y el síndrome de Rett, la distrofia muscular de Duchenne, la enfermedad de Fabry, la hiperplasia suprarrenal congénita, el lupus eritematoso sistémico, la enfermedad de Huntington, de Crohn, de Charcot-Marie-Tooth, la esclerosis lateral amiotrófica, o el cáncer tiroideo.  

Estas charlas están destinada a la comunidad en general, y en particular a todo el personal de salud afectado a la atención primaria de la salud, promotores de salud, enfermeros y médicos de los CAPS con el objetivo de brindar herramientas para el reconocimiento de signos y síntomas de las EPoF, visibilizar la complejidad de la atención integral, destacar el rol de los 3 niveles de atención en el camino que recorren los pacientes con EPoF y estimular el compromiso individual, de los equipos de salud, de las personas tomadoras de decisión y de la sociedad en su conjunto con la problemática de las EPoF.

Vea la jornada completa aquí